「福山型先天性筋ジストロフィー」。
通称「ふくやまっこ」と呼ばれる子供たちが抱えるこの病気は、
実は日本特有のものでありながら、ほとんど知られていません。
そんな「ふくやまっこ」の未来への可能性のために、
まずは一人でも多くの方に病気について知ってもらいたい。
そうした想いから、家族会を中心として、当サイトは立ち上がりました。
2020.10.30
成長と共に不要になった車椅子を諸外国の子供達に届ける、という素晴らしい活動を続ける「NPO法人海外に子ども用車 …
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2020.06.29
この度、既存薬である「痛風治療薬コルヒチン」によって心筋症の改善が見られる事を、岡山大大学院のチームが福山型筋 …
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2019.08.05
障害児である子供の就学のタイミングで、放課後のデイサービスを探す際、定員で入れない、安心して預けられる環境では …
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私たち家族の想いを、わが子への手紙にしたためました。
ちひろ、ちひろちゃん、ちひたん、ちひちゃい……みんなにいろんな呼び方をされているけれど、パパが好きなのは「ちひたん」です。 おどけた響きが、千尋のもっている可愛さをそのまま表しているように思うから。 ちひた […]
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早いもので、気が付けばもう8歳。 笑顔がとても素敵で、すっかりお転婆な女の子になったね。 生まれてすぐのちひろを抱いたときは、 「抱っこした」というより「両手の平で持った」 というくらい小さかったのが、とても懐かしいな。 […]
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紗希はすごくすごく頑張り屋さんだと思うよ。 ふくやまっことわかってから、リハビリがスタートして、ほぼ1年、泣き続けていたよね。痛いんじゃなくて、自信がなくて恐くて泣いていたんだよね。それでも頑張り続け、今では「見て‼ 」 […]
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たくさんの方から応援のメッセージをいただきました。
私には大好きな可愛いふくやまっ子のお友達のまこちゃんと言う子 …
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筋ジストロフィーという病名は多くの人 …
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私も筋ジストロフィーという言葉は知っていたものの福山型やふく …
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この世に生まれ輝く命!かけがえのない宝物です。 ふ …
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Having a young daughter with c …
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この病気を研究する有識者の方々や、「ふくやまっこ」の家族のみなさんを中心として、さまざまな方にお話をおうかがいしました。
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会の分科会「ふくやまっこ家族の会」のホームページです。