生きる!ふくやまっこ「福山型先天性筋ジストロフィー」応援プロジェクト

当サイトについて

「福山型先天性筋ジストロフィー」。
通称「ふくやまっこ」と呼ばれる子供たちが抱えるこの病気は、
実は日本特有のものでありながら、ほとんど知られていません。
そんな「ふくやまっこ」の未来への可能性のために、
まずは一人でも多くの方に病気について知ってもらいたい。
そうした想いから、家族会を中心として、当サイトは立ち上がりました。

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ふくやまっこのキミへ

私たち家族の想いを、わが子への手紙にしたためました。

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たくさんの方から応援のメッセージをいただきました。

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インタビュー

この病気を研究する有識者の方々や、「ふくやまっこ」の家族のみなさんを中心として、さまざまな方にお話をおうかがいしました。

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ふくやまっこ広場

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会の分科会「ふくやまっこ家族の会」のホームページです。

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