私たちの子供は、「福山型先天性筋ジストロフィー」という、生まれながらの難病を抱えています。
「ふくやまっこ」と呼ばれるこの子供たちは、筋力が弱く、発達も遅れます。
残念ながら大きくなっても立ったり歩いたりができないことも多いです。
中には、呼吸や食べ物を飲み込むことさえ難しい子もいます。
また、ママのおなかにいる時に脳の形成がうまくいかず、知的な障害も持っています。

いまだに治療薬はありません。しかしその研究は、近年着実に進んできており、私たち家族の希望となっています。
脳の形成異常までを薬で治療することは難しいと言われていますが、
筋力が強くなるだけで「ふくやまっこ」とその家族の可能性は大きく広がります。
今まであきらめていたことが、できるようになるかもしれない。
何より、かわいいわが子と、もっと長く一緒にいられるかもしれない。

治療薬が完成するまでには、まだまだ多くのステップが必要です。
しかし現在、たくさんの先生方が骨身を削って研究を続けてくださっています。
私たち患者家族も、正確な患者人数を研究者や行政に知っていただくため、
また正確な情報を来たるべき臨床試験に使っていただくため、 医学情報登録を進めています。

もっと私たち家族にできることはないか・・・
まだこの病気を知らない多くの方に「ふくやまっこ」の存在を伝えていくこともそのひとつではないかと考え、
当プロジェクトを立ち上げました。

このサイトに訪れた皆さんが、一人でも多くの方とこの病気について話してくれることを願っています。
どうぞ、よろしくお願いします。