ともくん、3歳おめでとう！

1歳のお誕生日は、首もまだ座っておらず、おすわりはグラグラで、お母さんはとても心配でした。
2歳のお誕生日は夏風邪から筋力低下してICUでしたね。
今年は元気なともくんと楽しい誕生日が迎えられたことがとても嬉しいです。

ともくんの智幹という名前は、お父さんとお母さんがふたりで一生懸命考えてつけました。芯のしっかりした、おおらかな人になってほしいと願いを込めました。でも、ともくんの福山型筋ジストロフィーは、体幹だけでなく知的にも障害があります。名前と正反対になってしまった、過剰な期待をしたせいかなと悲しく申し訳なく思ったものです。

でもいまは、そうは思っていません。
ともくんは筋ジストロフィーだけど、ともくんなりに元気いっぱいで、意思もはっきり伝えてくれます。とってもおだやかで、ごはんもよく食べてくれて、お母さんを安心させてくれます。やっぱり、ともくんは智幹だなと思います。

おすわりがしっかりしてきたり、車椅子をこいだり、お誕生日プレゼントのラッパを吹いたり、ゆっくりだけどともくんなりにできることが増えて、楽しそうにしているともくんをみると、お母さんはとても嬉しい気持ちになります。
けれども、進行性の病気だから、今できていることができなくなる。それがお母さんはとても怖いです。
できるだけ自由な体で楽しく毎日を過ごしてほしいです。
1日も早くお薬ができて、夢がかなうことを、切に願っています。その日まで、リハビリをがんばろうね。
お母さんもがんばります。
これからも、家族仲良く、楽しくすごそうね。