第３回

加藤さくらさん
親業インストラクター／心理カウンセラー

加藤さくらさんは、福山型筋ジストロフィーの真心ちゃん（5歳）のお母さんです。福山型筋ジストロフィーの家族会を立ち上げた初期メンバー。長女のゆとりちゃんと旦那さん、家族4人の日々の生活について伺いました。

著書、「えがおの宝物」はどのような内容ですか？

病気がわかってひどく落ち込んでいたところから、学んでいた心理や親業での観点を通して、どう前に進んでいったか、そしてその日々の中で真心が気づかせてくれた沢山の事について書いてます。世間的に「障害児」や「病気をもつ子」に対するかわいそう、、とかそういう悲壮感に対する温度差をこちらから歩み寄る事によって縮めて行きたいという想いもあります。
読む事で、前向きになれる本です。

まず、病気がわかった時、どのような気持ちでしたか？すぐに気持ちを切り替えることは出来ましたか？

真心の病気がわかった5年前は家族会もなく、福山型筋ジストロフィーについての情報といえばネット上の「寿命は12歳前後 ※①」「治療法はない」というネガティブな内容ばかりでした。産まれてすぐの寿命宣告で、この子が産まれてきた意味が見いだせず、しばらくは絶望の淵にいました。
ただ上の子がいた事もあり、徐々に日々の生活に戻っていったんです。戻れたきっかけとしては同じ病気の家族達に出会え、「あ、私達普通の生活をしてもいいんだ。」と気づかされた事、そして真心本人自身が幸せそうな表情で過ごしていることが、なにより一番の救いでした。
そして病気が判明して6ヶ月後、初めて治療薬のニュースが飛び込んで来たんです。

※①以前は12歳とされていた平均寿命ですが、近年では呼吸管理、心不全の予防などの医療が進み、大幅に伸びています。お聞きしたところ、小児科で見送ることが極めて少なくなり、小児科には平均寿命というデータがないそうです。

家族会と福山型筋ジストロフィーのサイト（ふくやまっこ広場）を立ち上げた理由について教えてください。

治験登録者を増やして治療法完成に一歩でも近づくという目的はもちろんの事、自分が最初に目にしたWEB上での病気の情報はとても暗い内容でした。
そこで、子供の病気がわかった親が初めて目にするサイトはかわいらしくて、心に安心感を与えるものにしたかったんです。
デザインやビジュアルはどんな世界でも、すごく大事。
例えば、世の中の「障害児＝かわいそう、悲しい」、というイメージを患者である子供たち自身に意識させるのは、幸せに暮らしている本人達には酷な事です。今、真心の車椅子に付けている目印は、ディック・ブルーナの描いた車椅子に乗るロッテちゃんという素敵なキャラクターがシンボルになっています。「かわいいね！」と、よく褒められる。「かわいそう・・」を「かわいいね、素敵だね」にひとつひとつ変えていく事はすごく重要なんです。

まわりの人達にどう接してもらいたいですか？

きっと、どう接していいかわからない人も多いと思うんです。傷つけてはいけない、自分も傷つきたくないという意識からこの子たちの存在をスルーされるのが一番悲しい。小さい子供たちが車椅子に興味をもって「ママ、あれなーに？」という質問に対して、お母さんが「見ちゃいけません」という。
きっとお母さんはただ、じろじろ見る事が失礼に感じての発言だと思います。
ただ、そのシチュエーションを見ないようにするのではなく、しっかりコミュニケーションを取り向き合っていくことで、その子も色んな子供たちがいる事を知る。その事が、将来的に多様性のある社会でみんなが気持ちよく暮らしていく為には、重要な気がします。
海外ではメディアでも障害を持っている人をよく見るし、障害者はとても身近な存在。日本では1枚、壁がある。
病気を持った人、ハンディを持った人、その壁を取っ払って行く仕掛け人に自分自身もなりたいと思っています！

ふくやまっこは親のさくらさんから見て、どんな子供たちだと思いますか？

一言で「ふくやまっこ」と言っても、健常児でも一人ひとり個性があるように、ほんとに子供たちの個性は様々。真心の性格は人が好き、そして真面目でいる事が苦手で、まわりがシリアスだったりする瞬間、おどけて笑わせたり楽しい事が大好きな子です。
真心自身もいつもにこにこしています。
いつかは徐々に衰えてくる筋力。表情筋が衰えて真心の笑顔がみれなくなるのかなぁ思うと胸がギュッと切なくなります。
その為にも、治療法が確立されたら嬉しいね、と夫とよく話しています。