ちょうどふくやまっこの治験準備の為の医学情報登録が（手続き中の方を入れて）目標の200件に到達しましたので、目標を300件に上方修正します！

「どうして医学情報登録が必要なのか？」

「治験」には、莫大な費用がかかります。そのため、製薬会社も患者数の少ない希少疾患のお薬の開発はなかなか利益が見込めないため、積極的でなかったりします。また、行政に対しても、待っている患者がたくさんいると伝えて行かなければ、お薬が完成してもなかなか承認されない可能性もあります。

福山型の患者数は、実は正確な統計がとられておらず、現在のところ、行政や製薬会社に「たくさんのふくやまっこがお薬を待っている」という事が伝わりにくい状況となっています。

ですが、治験が始まるまでにふくやまっこの医学情報が多く集まっていれば、「たくさんのふくやまっこがお薬を待っている」ということを製薬会社や行政にアピールすることができます。

つまり、「登録数が多い」ということが、「お薬を待っている患者が多い」というアピールの一番わかりやすい手段となるのです。

繰り返しになりますが、登録件数は「こんなにたくさん薬を待っている人がいます！」とアピールする力になります。患者家族は勿論の事、これからもリーフレットやポスターの設置、周りのふくやまっこへのご紹介など、皆様のご協力をよろしくお願いします。